4月1日，在江西省赣州慧聪儿童康复训练中心附近的出租屋外，一名女孩好奇地看着自闭症儿童肖肖（右）奇怪的玩法。陈地长/摄（新华社发）

　　4月2日，上海图书馆展览厅，一名头发花白的中年妇女拉着儿子站在一幅照片展板前合影。儿子足足高出她三个头，目光呆滞。她一遍又一遍地鼓励：“舟舟，把你拍得帅帅的，好不好？你真棒！”

　　母子俩身后的那张照片，是摄影师郑敏捕捉到的他俩的背影。大个子舟舟紧紧抓着妈妈的手走路，他们身边，一群幼儿园孩子背着小书包正手拉着手出游。而将近20岁的舟舟，从未抓过妈妈之外其他人的手。

　　这是一个自闭症患儿的真实生活写照——年满16岁以后，几乎没有任何一家机构可以接纳他们。他们的生活，比盲人、聋哑人、肢残人士还要差，其他残疾人可以通过自身努力学习技能找到工作，他们却只能待在家里。

　　栋栋是全上海所有自闭症患者父母心中的“楷模”。他不仅能在众人面前说话、很好地控制自己的情绪，还在上海图书馆找到了一份图书管理员的工作。他甚至懂得如何与领导相处，“上班时间，有事要找领导汇报或者请假”。

　　他是全上海唯一找到工作的自闭症患者，毕业于上海青聪泉儿童智能训练中心。这家专为自闭症患儿提供公益康复服务的机构，在过去11年里总共服务了330多个孩子，截至2015年年初，还有323个孩子在排队等待入学。青聪泉机构创始人陈洁告诉记者，最快的一个孩子入学，也至少要排上一年半。

　　4月2日是第八个世界自闭症日，青聪泉机构喊出了“给自闭症孩子及家庭一条出路”的口号，呼吁社会各界为这些“来自星星的孩子”辟出一条健康成长的道路。

　　自闭症不仅仅是“性格内向，不爱说话”

　　摄影师郑敏能叫出每一个拍摄过的自闭症患者的名字。他总是像对待哥们儿一样，一条胳膊搭在那些大个子孩子的肩膀上说：“来，跟叔叔一起拍个照。”

　　他所拍摄的照片里，有的孩子一个人蜷缩在地板上，不与任何人亲近；有的孩子喜欢自虐和虐父母，他们的小手满是新的和正在痊愈的伤疤；有的孩子激动起来，就像一头野兽，不得不被父母关进笼子里。

　　他所做的这一切，是希望告诉那些只是“听说过”自闭症的社会公众，自闭症远不是“性格内向，不爱说话”这么简单。在他所接触的普通人里，有百分之八九十的人认为，自闭症只不过比“性格内向”更严重一些而已。

　　在他看来，社会对于自闭症的了解和重视程度，是决定这些“星星的孩子”未来能否有出路的关键因素，“我遇到的每一个自闭症孩子的母亲，都是笑呵呵的，她们都在尽量让自己和孩子看起来正常一些。”

　　数据显示，自闭症在亚洲地区的发病率大约为100∶1，全球7200万名自闭症患者中，中国患者有1300万。

　　陈洁说，这1300万人是一个被遗忘的群体，他们面临着诊断难、早期训练资源有限、入学难以及成人后社会安置等诸多问题。

　　这也正是为什么青聪泉机构会受到如此热捧的最重要原因——自闭症患儿找不到公立的学校上，找不到便宜的康复机构。

　　韩奕翔10岁的儿子同时患有先天性失明和自闭症两种疾病。开始时，她把大量的精力花在“盲童”上面，“我倒也不担心，盲童有盲童学校，初中毕业后还能上职业技能培训班。不是有很多盲人都能自办盲人按摩会所吗？”

　　但当得知儿子患有自闭症时，她急了。自闭症孩子上不了普通幼儿园，也没有专为他们而设的教育机构；自闭症孩子在9年制义务教育阶段勉强还能找到一些机构去上学，但过了16岁，就没了方向；自闭症孩子学一个简单的穿衣动作，可能就要花上三五年时间。最要命的是，他们还会突然“发飙”，受一点点的刺激，就会大哭大闹、甚至自残。

　　就在4月2日凌晨两点，还有一个自闭症患儿的母亲在微信群里写诗——《狂风中的拥抱》。她说，儿子夜里突然情绪爆发，感觉自己就像一个进入斗兽场的“角斗士”，“他（孩子）到处闪躲、躲避，恐惧世间万物”。

　　光靠公益撑不起“星星孩子”的未来

　　陈洁所在的公益机构，正尝试让自闭症患儿控制情绪。她一边在舞台上讲解自己的公益实践，一边不得不被台下偶尔情绪失控、大吵大闹的自闭症患儿打断演说。

　　这种情况，她早就习以为常。坐在台下的“星妈”韩奕翔淡淡地笑道：“这很正常，（这种表现）算是好的。”她的儿子6岁才进入青聪泉参加半日班的学习，8岁开始才慢慢学会自己控制情绪。在此之前，她的孩子“完全带不出去”。

　　5岁的轩轩作为“优秀学员”代表被请上了舞台。他看上去完全是个正常孩子，皮肤白皙、长相可爱，他能与台下上百名观众大声打招呼，还能唱一首儿歌给大家听。

　　韩奕翔告诉记者，自己看着轩轩从几年前“很难控制”的孩子，一点一点变成现在的样子。这个男孩已经可以去普通幼儿园上课学习了，“越早介入，康复效果越好”。

　　不是不想早点进入康复机构，而是不能。这几乎是所有“星妈”在现实生活中遇到的最大困境——民办的康复机构少得可怜，收费高昂；公办的康复机构，“完全找不到”。